Szeretném a segítségüket kérni a következő dologban, mivel Nekem egy ritka gén-betegségem van (spinocelleberalis ataxia), amit anyámtól örököltem, és szeretnék egy őssejt-beültetést, mert szerintem csak ez az egyetlen megoldás számomra. Ebben szeretném kérni a segítségüket: hogy eljussak Kínába, az őssejt-beültetéssel foglalkozó klinikára, ahol a www.sosalapitvany.hu tevékenységeink, s amely beültetésre váró betegei között vagyok!

Az én történetem a következő:

1999-ben diagnosztizálták nálam ezt a csúnya betegséget, de ezt is nagy megpróbáltatások után sikerült megállapítani, mivel az akkori munkahelyemen, a Szent László kórházban, a Neurológiai osztályon félre kezeltek. Ez bebizonyosodott, mivel egy hónap múlva a Csepeli ideggyógyász beutalt a dél-pesti Jan Ferenc kórház Neurológiai osztályára, ahol egy hét leforgása alatt megállapították a véremből, hogy spinocelleberalis ataxiám van, de semmi gyógyszert nem kaptam. Utána kértem a háziorvosom segítségét, aki beutalt a Neurológiai klinikára a Budapesti Balassa utcába, ahol különféle kezeléseket kipróbáltak rajtam, de egyik sem vált be, és elküldtek a Pécsi Gyermek-klinikára. A vérem DNS-vizsgálatának az eredménye nagyon sokára lett meg.

Közben írtunk az akkori egészségügyi miniszter asszonynak, Dr.Csehák Judit-nak, aki a válaszában elküldött az OPNI- igazgató főorvosához, Dr.Nagy professzor úrhoz, aki azt mondta,,hogy a világon sehol sincs rá gyógyszer, és bemutatott egy doktornőnek, Dr.Molnár Mária Juditnak, aki szaktekintély, és hozzá járok kontrollra!

Itt minden lehetséges gyógymódot kipróbáltunk, de semmi sem segített! Eljött az a nap, amitől nagyon féltem: 2004 november 20-a. Meghalt a párom, és ez nagyon megviselt, mert az öccse ellopta a végrendeletett, és emiatt Székesfehérvárra, anyámékhoz költöztem, ahol még abban az évben elestem úgy, hogy a vállam kifordult, és csak altatással tudták visszarakni.

A következő év nyarán volt olyan hét, amikor háromszor is kifordult a vállam, és inkább megműttettem, amit elrontottak, s fél év gyógytorna után, 2007. október 10-én, Budapesten, a János kórházba újból megműtettem, ahol protézist ültettek be, és ez a műtét nagyon jól sikerült, de az örömöm nem tartott sokáig, mert 2007 november 26-án elestem. Ekkor meg a talpam törött el.

Most volt a súlyos fogyatékossági tárgyalásom az államkincstárral szemben, mivel nem akarják megadni a támogatást, amit a törvény is előír. Azért folyamodtam, mert a 100%-os nyugdíjam csak 63 000 ft. A nyugdíjazásom is érdekes volt, mert először csak 67%-ra százalékoltak le és fellebbeztem, de csak 3. évre kaptam meg a 100%-os nyugdíjat, és az idén kell mennem OOSZI elé, de ezt nem tartom helyén valónak, mert ki hallott már olyanról, hogy valaki felgyógyul egy öröklött GÉN betegségből!

Köszönöm, hogy elolvasták és segítenek, hogy jobban éljek! Amenyiben lehetséges kérném, hogy jelentessék meg az újságjukban ezt a történetet!

Köszönöm:

Tőke Ferenc

Székesfehérvár, Oszlányi utca 10.